Nie jestem lekarzem. Uczyłam się boreliozy na własnych błedach. Twój przypadek może być inny.

UWAGA! Treści zamieszczane na blogu mają charakter wyłącznie informacyjny. Mają na celu ewentualną pomoc w diagnozie i informowanie o zagrożeniu wynikającym z lekceważenia diagnostyki. Nie zastępują konsultacji z lekarzem i nie mogą być podstawą do stosowania jakichkolwiek środków farmaceutycznych ani form terapii. Wszelkie wasze decyzje dotyczące leczenia należy skonsultować z lekarzem. Dane tutaj zamieszczane są wyłącznie informacjami z doświadczenia mojego oraz osób, które także zmagają się z tą chorobą, dlatego nie ponosimy odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji tutaj zawartych.

środa, 1 stycznia 2014

Wszystko ma swój początek. Czyli historia o tym jak borelioza zmieniła moje życie.


 Witam wszystkich serdecznie na moim blogu. Zastanawiałam się jak zacząć i postanowiłam, że przybliżę wam trochę moją historię.



 Od zawsze mówiono mi, że jestem wulkanem energii. Miałam mnóstwo zajęć takich jak występy z grupą teatralną, mecze w szkolnej drużynie siatkówki, pomoc jako wolontariuszka wśród dzieci niepełnosprawnych, fotografowanie przyrody, szaleńcza jazda na rolkach w wolnych chwilach i było tego pewnie jeszcze więcej ale nie wszystko jest mi dane pamiętać ( ale o tym później).


Luty 2011
Choroba przyszła z dnia na dzień, a raczej jej objawy. Pewnego dnia wstając z łóżka przeskoczyło mi kolano i było słychać takie głośne i mocne strzelenie, hm.. no niby nic takiego nie ? Też mi się tak wydawało. Cały dzień przy wyproście nogi lewe kolano strzelało jednak nie bardzo się tym przejęłam, następnego dnia zaczęło już strzelać drugie. W efekcie strzelały oba powodując straszny ból w obu kolanach. W niedzielę chciałam wstać z łóżka i na chęci się skończyło bo gdy zerwałam się z łóżka upadłam na ziemię bo ból kolan był bardzo mocny, a nogi okazały się być tak słabe, że nie mogłam się na nich utrzymać. Panika jaka mnie wtedy ogarnęła jest nie do opisania. Wtedy właśnie moje życie obróciło się do góry nogami. Nogi drżały mi jakby miały "gorączkę" nie mogłam nad tym zapanować. Gdy po kilku dniach nie było poprawy, pojechałam do reumatologa, który postawił fenomenalną diagnozę : " symulantka " gdy zaczęłam robić awanturę to podała mi antybiotyk ( amoksiklav )  - zostałam odesłana z "kwitkiem". Poprawy nie było, po dwóch tygodniach nie chodziłam dalej, pamiętam jak brat nosił mnie na rekach przez cały ten czas. Gdy zjawiłam się znowu u reumatologa powiedziała ( jak dziś to pamiętam) : przedłużymy antybiotyk o miesiąc ale czeka Cię wózek inwalidzki. Dla mnie to był dramat.
 Byłam wtedy w 3 klasie gimnazjum więc czekał mnie wybór nowej szkoły. Marzyłam o teatralnej szkole, o tym jak chodzę na lekcje baletu i kształcę się w kierunku pantominy. Jak tańczyć w pantomimie gdy nie można chodzić... Choroba pokrzyżowała mój pierwszy plan.



W marcu 2011 stanęłam na nogi...
Uczyłam się chodzić na nowo, powoli, kroczek po kroczku. Ból był niewyobrażalny ale przecież nie byłam wstanie nawet myśleć o tym, że już nigdy nie zagram w siatkówkę, nie założę rolek, nie będę biegać. Musiałam skończyć szkołę więc determinacja postawiła mnie na nogi z pomocą antybiotyku. Wystąpił inny problem jakim okazała się pokrzywka po antybiotykowa. ( przynajmniej tak wtedy mi się wydawało ).
Dermatolog przepisał mi coś na to i po jakimś czasie zniknęła. Dziś już wiem, że to nie była pokrzywka, a HERX.( będzie mu poświęcony osobny wpis

Od marca do sierpnia - czyli ból kolan, zadyszka, arytmie serca i brak sił.
 Chodziłam o własnych siłach, z bólem ale chodziłam. Byłam dużo wolniejsza, słabsza, bardzo szybko się męczyłam, wchodzenie po schodach zajmowało coraz więcej czasu bo miałam od razu zadyszkę, zdarzało się, że podczas spoczynku serce zaczynało mi bić jak oszalałe lub bardzo zwalniało ( "bezobjawowe" arytmie serca), potrzebowałam też dużo więcej snu co nigdy wcześniej się nie zdarzało. Wracałam ze szkoły i musiałam się położyć na 2-3h.

Sierpień 2011 
Udało się zdać egzaminy, skończyć gimnazjum, znaleźć liceum o profilu dwujęzykowym ( Plan na życie część 2 czyli TRANSLATORYKA - przyszła tłumaczka) ale najpierw wakacje.
 Pojechałam z  3 najwspanialszymi kobietami ( babcia, mama i przyjaciółka) w góry.
 Nie chodziłam dużo bo nadal dokuczały mi wszystkie objawy co do tej pory ale pewnego wieczoru wszystko wróciło. Nogi zaczęły drżeć, ból się nasilił, kolana były gorące.  Przyjaciółka wraz z mamą pomagały mi wstawać i powolutku chodzić podtrzymując mnie cały czas. Na zakończenie doszedł nieznośny ból bioder, który jeszcze bardziej ograniczył moje możliwości chodzenia. Kiepski koniec wakacji nie?

Wrzesień 2011
Nowy rok szkolny, a ja ledwo się poruszałam. Nowe zadania, wyzwania i szansa na nowe znajomości.

Choroba pozmieniała nie tylko moje plany ale zmieniła także moje środowisko. Wszyscy tamtejsi "przyjaciele" i znajomi odwrócili się ode mnie bo przecież byłam od nich inna - chora.
( Taki marny bonusik życiowy  )

Miłe zaskoczenie ze strony nowych ludzi, bo dla nich to nie było nic złego. Byli wyrozumiali, wspierali, pomagali, a ja nauczyłam i przyzwyczaiłam się do życia z tamtymi objawami.
Więc czas na nowe : D 

W połowie września do bolących kolan i bioder doszedł lędźwiowy odcinek kręgosłupa. Nie byłam wstanie funkcjonować ogarnięta bardzo intensywnym bólem, który zawsze występował symetrycznie i cyklicznie 4 tygodnie nasilenie bólu i 4 tygodnie w miarę znośne.

Pierwsze rehabilitacje
Brzmi sensownie i było to moje małe zbawienie. Kosztowało dość sporo  i jeździłam po 2 - 3 razy w tygodniu do swojego rehabilitanta. Najpierw były ćwiczenia ( z piłką, mobilizacje  rzepki, stretching i sporo innych), później ćwiczenia zaczęły nasilać ból więc zmiana taktyki i wspomaganie z kinesiotaping ( osobny wpis ćwiczeniowy pojawi się za jakiś czas).

Październik 2011
 Kolana, biodra, zadyszki, arytmie, osłabienie, brak chęci do czegokolwiek, ból w odcinku lędźwiowym i kolejny dodatkowy czyli ból w odcinku piersiowym. 

Rehabilitacji ciąg dalszy
Ćwiczenia zaczynały szkodzić. Bywało tak, że po zwykłym stretchingu nie mogłam następnego dnia podnieść się z łóżka. Mój fizjoterapeuta się nie poddawał i postanowiliśmy przejść na terapie manualne powięziowo-mięśniowe. - Nareszcie odrobina ulgi :)

Listopad  i Grudzień 2011 - czas na poszukanie choroby czyli diagnozo gdzie jesteś?
Nie zaskoczę was jak napiszę, że wraz z nowym miesiącem doszedł ból odcinka szyjnego kręgosłupa.

Co dalej ?
Ktoś powiedział moim rodzicom, że jest coś takiego jak BIOREZONANS... Zaczęliśmy szukać no i udało się. 
Zaczynamy perypetie diagnostyczne:
W skrócie: za pomocą jakiegoś urządzenia i mojego palca Pani powiedziała, że dowiemy się co tam jest nie tak w tym moim organizmie. Biurko, komputer, jakieś urządzenie ( biorezonans) i Pani klikająca ciągle coś w komputerze. W efekcie miałam 2 strony A4 (pisane czcionką chyba 10-12) bakterii, wirusów, pasożytów i chyba wszystkiego co istnieje w moim organizmie.
 Z ta listą poszłam do pokoju obok, gdzie siedziałam, a nogi miałam na takich hm.. miedzianych płytkach, ręce też, na głowie też coś w ten deseń. Siedziałam tak chyba 20 minut ( już nie pamiętam) i że niby za pomącą tych fal czy czegoś miało to sobie tam umierać i wychodzić z mojego organizmu. - TONĄCY BRZYTWY SIĘ CHWYTA jak to mówią ;)
 Zostawiliśmy tam tyle tysięcy, że na samą myśl pęka mi serce bo mogłabym za to kupić sobie jakieś fajne autko ( co prawda może nie nowe i na pewno nie porsche :D ale jednak własne). No cóż gdy pojawia się chociaż cień szansy na to, że możemy wrócić do zdrowia, odzyskać młodość to robimy co tylko się da i korzystamy z każdej szansy.
Podczas moich wizyt na biorezonansie doszedł mi niewyobrażalny migrenowy ból głowy.
Gdy chyba po dwóch miesiącach mieli mi zrobić to "badanie" co za pierwszym razem, pani nie popatrzyła dokładnie i gdy usuwała któreś z tych wirusów, pasożytów i bakterii nie zmieniła daty i dostałam ten sam druczek co dwa miesiące wcześniej. Gdy chciałam się skontaktować z tym " lekarzem", który był na pierwszej wizycie to nigdzie nie był osiągalny. Cóż jak się pewnie domyślacie, przy zniknięciu "lekarza", braku efektów leczenia i nasileniu oraz przybyciu nowego objawu zrezygnowaliśmy z tej metody "leczenia".


Styczeń - Marzec 2012
No dobrze, co już mamy? a tak ! : Bóle kolan, bioder, cały kręgosłup, osłabienie, zmęczenie, arytmie, migrenowe bóle głowy i czas na nowości czyli refluks żołądkowy, ból ramion, fale gorąca z nieznanych powodów, dreszcze, zawroty głowy, utraty równowagi, zmiany nastroju.

No to już trochę tego jest -  "funkcjonuję" - żyję.

Marzec 2012 czyli szpitalne wędrówki rozpoczęte. 
Nie mogłam się poruszać, ból był nie do zniesienia. Rodzice mimo mojego sprzeciwu podjęli decyzję - SZPITAL. Mama pomogła mi się umyć, ubrać, a brat zaniósł mnie na rękach do samochodu. Ból się nasilał coraz bardziej, byłam już półprzytomna jak przyjechaliśmy na izbę przyjęć. Tata poprosił ratownika medycznego by im pomógł bo nie mogę chodzić i jestem już półprzytomna. Posadzili mnie na wózku inwalidzkim i wjechaliśmy na izbę przyjęć. Po 5 h czekania lekarz postanowił przeprowadzić z nami wywiad. ( a myślałam, że to ja wszystko powoli robię). Nie było obrzęków, wyniki podstawowe z krwi wyszły dobre, a więc diagnoza - SYMULUJĘ ! 
To pamiętam aż za dobrze.  Rozmowa lekarza z rodzicami:
Lekarz: ,, Córka ma wyniki idealne, nie ma obrzęków, to jest okaz zdrowia. Następnym razem jak nie będzie chciała iść do szkoły to włączcie jej telewizor, a nie zawracajcie nam głowy symulantami"
Tata: ,, Jeżeli wg Pani moja córka jest okazem zdrowia, to niech jej Pani każe wstać i iść na autobus" < - hehe moja krew ! :D
Naturalnie kazała mi wstać, więc skończyłoby się twardym lądowaniem na ziemi ale tata miał refleks i zdążył mnie złapać.
Lekarz wyszedł z tej sytuacji dla niego obronną ręką i wysłał nas do innego szpitala bo tam jak się okazało nie było jednak reumatologii dziecięcej. Ale zadzwonił do szpitala reumatologicznego i kazał nas przyjąć w trybie natychmiastowym.

Podejście drugie:
Zostałam przyjęta od razu choć z niechęcią. Szpital piękny i przyjaźnie wyglądający miał jeden mały drobny szczegół - nikt nie chciał podjąć się leczenia - w końcu byłam "okazem zdrowia."
Podawano mi Sulfasalazynę 2x2 przez ok 3 tyg. ( bez poprawy). Na wypisie " Pacjentkę wypisano do domu w stanie ogólnym dobrym" < - bo już mogłam "iść" o własnych siłach...

Kwiecień 2012 pierwsze i nie ostatnie urodziny w szpitalu 
Plus obchodzenia urodzin w szpitalu ? 25 studentów złożyło mi życzenia, wyściskało i hm.. wszyscy życzyli mi zdrowia ( dziwne nie? : D )
A tak już konkretnie to trafiłam do nowej reumatolog, która jest bardzo mądrą osobą i skierowała mnie do szpitala na 2 tyg. Zupełna zmiana bo szpital przypominał czasu PRL-u... ale za to lekarze byli sensowni :)

Milion pięćset sto dziewięćset badań : D czyli tak jak być powinno, strona druga - nic nie wyszło... więc Pani reumatolog się lekko załamała ale powiedziała, że mi WIERZY!  i będziemy szukać dalej :)
 Zapomniałam wam napisać, że zaczęło mi powoli "brakować wolnych stawów" od bólu i przeszło na mięśnie.
Podejrzenie choroby tkanki łącznej.

W efekcie nowe objawy czyli schudłam 10kg, ok 1.5 tygodniowa bezsenność i  pogorszenie widzenia.

Maj - Lipiec 2012 neurolog, okulista, reumatolog, dermatolog.
Stwierdzono u okulisty, że mam  ASTYGMATYZM ( hm.. świat widzę krzywo )
Dalej bezsenność i mroczki przed oczami ( nie mam na myśli tych braci  z M jak Miłość ;) )
Zrobiono mi rezonans magnetyczny głowy, który wykazał, że mam naczyniaka żylnego w prawej półkuli móżdżku.

Lipiec 2012 Szpital neurologiczny czyli ciąg dalszy "symulacji" i podobno potrzebny mi psycholog...
 Trafiłam na "cudowną" neurolog, która stwierdziła, że potrzebny mi psycholog. Po co ? już tłumacze.
Upierałam się przy tym, że naprawdę mnie boli, nie kłamię. Błagałam o pomoc bo migreny były nie do zniesienia. Neurolog rzuciła mi wyzwanie wakacyjne: Stwierdziła, że skoro nie symuluję to ona przyjmuje mnie do szpitala w wakacje.
Bingo! zgodziłam się od razu  ( widzielibyście jej minę :D )
Miło nie było. Upał niesamowity, brak klimatyzacji i jedno małe okno, które można było otwierać ( żyć nie umierać). Odwiedziła mnie moja mama i wtedy przyszła psycholog. Wyszłam na chwileczkę zostawiając mamę w moim pokoju. Mama opowiadała mi co powiedziała psycholog gdy weszła do sali: " A gdzie to nasze biedne słoneczko, musimy jej pomóc bo biedaczka ma taką silną depresję w tak młodym wieku" - szok mojej mamy jest nie do opisania :D
Weszłam zaraz po tym do sali z uśmiechem od ucha do ucha nie zwracając na Nią uwagi, mówiąc mamie dowcip i śmiejąc się. Zdziwienie psycholog - bezcenne :D

Do rzeczy. Poszłam z nią do gabinetu, byłam pewna, że zasypie mnie stertą bzdur wyssanych z palca i nie będzie chciała mnie słuchać ale całe szczęście okazała się cudowną osobą :)
Było formalnie, czyli teksty w stylu " rodzice nie poświęcają mi czasu", "chcę być w centrum uwagi", "nie radzę sobie w szkole" itd.. kto choruje i już przez to przechodził ten wie. Zaczęłam się denerwować bo znowu robiła ze mnie symulantkę. Zapytałam ją grzecznie czy mogę coś powiedzieć,a w zasadzie zaczęłam jej opowiadać o tym jak widzę to ja. Zapytałam czy lubi teatr i omówiłam jej moje poległe już w gruzach plany na przyszłość czyli mniej więcej coś takiego: ,, Grałam kiedyś w teatrze, pantomima jest świetna gdy przez taniec i ruch przekazuje się innym emocje. Przez to co mnie spotkało musiałam zrezygnować. Nie poszłam do szkoły teatralnej, męczę się w szpitalu zamiast na sali baletowej. Są wakacje, a ja siedzę zamknięta i wysłuchuję tych bzdur że rodzice to czy tamto. Uważa Pani, że tak robią symulanci? teraz mam wolne, nie muszę się uczyć i nadal udaję? ma to jakiś sens? "
Było tego więcej bo powiedziałam jej jak wyglądało moje życie rodem z bajki wyjęte, jak miało wyglądać, a jak jest. Powiedziała, że dołoży wszelkich starań by nigdy więcej nie nazwano mnie symulantem. Jestem jej za to wdzięczna do dziś.

Lipiec 2012 wyjście z jednego szpitala do drugiego czyli mój powrót do kliniki reumatologii i pierwsza wzmianka o BORELIOZIE
Jeśli ktoś dotarł do tej części mojego wpisu to gratuluję i obiecuję, że już nie dużo :)

 Milion badań i NIC.
 Test ELISA w klasie IgM wyszedł 11,987 a od 12 był wynik wątpliwy.

Hm.. czyli nic?
Tylko czy na pewno?

Nikt nie powiedział mi o badaniu WESTERN - BLOT, które jest o wiele dokładniejsze od ELISY. Boreliozę podejrzewałam już na początku 2012 roku jednak brak było na to dowodów. W Google znalazłam podobne objawy do moich ale gdy powiedziałam o przypuszczeniach lekarzowi to powiedział, że mam nie czytać bo to bzdury zresztą ELISA wyszła ujemna więc koniec tematu. Boreliozę wykluczono.


Wrzesień - Listopad 2012 czyli  parkinsonowskie drżenia rąk, kłopoty z koncentracją, moja pierwsza artroskopia kolana i pobranie wycinka skórno-mięśniowego i "ups przepraszam Zapomniałam"
Do tych wszystkich objawów doszły parkinsonowskie drżenia rąk, zaburzenia koncentracji i otępienie. Zaczęłam łapać się na tym, że zapominam.
Nic nie wyszło,  kolejna ELISA i znowu nic.
Z ortopedą doszliśmy do wniosku, że skoro zaczęło się w kolanach to tam będziemy szukać więc dałam się pokroić.
Artroskopia kolana nie była miła ale narkoza działała więc w końcu się wyspałam ;) 
Pobranie wycinka hm.. tu rozcieli, tam wycieli, zaszyli i po sprawie. Uważacie, że się udało? i tu kolejna niespodzianka wycieli tylko skórę, a mięśnia nie - czyli całe badanie na nic. 
Artroskopia wyszła nie lepiej bo chirurg powiedział, że jeszcze nie spotkał nikogo, kto w moim wieku miałby tak zniszczony staw bez żadnych wyników. 

                 Poprawna Boreliozowa Diagnoza
Grudzień 2012
Nowy pomysł, szukam na własną rękę. Ktoś powiedział mi o testach na boreliozę więc zrobiłam Western-blot w obu klasach ( IgM i IgG ),  wynik przyszedł NEGATYWNY!  
No ileż można nie? 

 Styczeń 2013 czy ktoś mi w końcu pomoże??? 
Nic nie wyszło, kolejny western-blot, kolejna ELISA, artroskopia kolana, pobranie wycinka skórno mięśniowego i  znowu nic. Ale uwierzcie mi, byłam już w 100% pewna, że to borelioza. Potrzebny był mi dowód. Wtedy dowiedziałam się o teście najlepszym na boreliozę LTT - test pobudzonych limfocytów.  
Badanie można zrobić w Berlinie ale dowiedziałam się, że w Krakowie jest laboratorium, które to badanie wykonuje. Drogie ale pomocne !
W końcu się udało. Wyszły cztery rodzaje boreliozy:
-Borrelia afzeli  (+)

-Borrelia sensu stricto (+)
-Borrelia garninii (+)
-Borrelia OspC (+)

Luty 2013 leczenie czas zacząć czyli nadzieja na życie. 
Nadzieja matką głupich? ale jak każdą matkę powinniśmy kochać.
Zaczęłam ( niestety) od metody ILADS - 4 antybiotyki po 2-3 tabletki antybiotyku rano i wieczorem, mnóstwo witamin i probiotyków, dieta i podpisanie dokumentu " leczenie na własną odpowiedzialność" fajny początek nie? ale tonę więc i brzytwy się chwyciłam.
 Niewiele wolno mi było jeść ( osobny post poświęcę zagadnieniu diety ), zrobiłam panel koinfekcji za który oczywiście rodzice zapłacili naprawdę dużo, dziennie pilnowałam czasu i posiłków by zjeść kolejne pigułki. Zaczęłam wymiotować ale lekarz powiedział, że to szok dla organizmu, że do tygodnia będzie lepiej. Yhym... taa..  oszczędzę wam szczegółów bo i tak nie wiele pamiętam czas przestał istnieć. Każdy dzień był jednym dniem, który się nie kończy.
Minął miesiąc, a ja nie wyszłam z łóżka, wymiotowałam każdego dnia, a lekarz przestał odbierać telefony. Pojechałam na wizytę i powiedziałam, że wymiotuję krwią, nie mam na nic siły, schudłam 15 kg w niecały miesiąc ! wyglądałam jak chodzący trup. Lekarz zmienił mi "nazwy leków" dosłownie i powiedział, że po tych poczuję się lepiej. Kolejna bzdura, rozmawiałam z ludźmi w poczekalni i nasłuchałam się tych historii, jedni leczą się 3 lata inni 5. Doszliśmy wszyscy do wniosku, że to jednak nie tędy droga. Organizm jest wykończony, pieniędzy coraz mniej, a stan zdrowia coraz gorszy.   W efekcie zrezygnowałam z leczenia tą metodą więc byłam w punkcie wyjścia.
( do metody ILADS wrócę w osobnym poście i napiszę o wszystkim dokładniej )


  Luty do Kwiecień 2013 z serii od " O  rety, zgubiłam się. " do  "Przepraszam, my się znamy?"
 Miałam  nadwrażliwość skóry na dotyk i bolesność na dotyk. Wiecie jakie to przykre gdy nawet najdelikatniejszy dotyk najbliższej wam osoby sprawia ból fizyczny, który śmiało mogę porównać do uderzenia z pięści przez pełnego siły mężczyzny? a to było tylko muśnięcie ramienia opuszkami palców... Ale spokojnie, przytulano mnie i traktowano normalnie bo nie mówiłam o tym. Czasem gdy to wydawało się nie do zniesienia łzy spływały po policzkach, a gdy ktoś pytał mówiłam zwyczajnie " źle się czuję, boli mnie wszystko" < - nie kłamałam, bolało wszystko.


 Pojawiła się nadwrażliwość na światło więc chodziłam w okularach przeciwsłonecznych nawet po szkole, domu i sklepach. ( taki mały, tajny agent : D )
Problem w sumie dość błahy,  w porównaniu z tym co było następnym objawem.
Miałam trudności w znalezieniu potrzebnego słowa, problemy z rozumieniem tekstu czytanego, wzmożona ilość błędów ortograficznych, trudności w rozumieniu dłuższych zdań, trudności w rozumieniu szybkich dialogów i zaczęłam tracić pamięć.

Na początku tę krótkotrwałą, później miałam czarną rozpacz w głowie, a pokój zaklejony setkami karteczek z tym co mam do zrobienia.
 Zaczęło się w sumie niewinnie: od drobnego problemu podczas zwykłych czynności czyli "czy ja zamknęłam mieszkanie?", " hm kiedy to było?", " na pewno o tym nie rozmawialiśmy", "było jakieś zadanie?" itp, do  rozmów gdy ktoś rano o czymś mi mówił, a wieczorem chciał wrócić do tematu to już była czysta magia. Byłam wstanie się upierać, że rano to ja się nawet z Tą osobą nie widziałam.

Problem narastał, a pomocy brak.
Pojechałam na rehabilitacje, które trwały cały czas od września 2011 do teraz. Miejsce dobrze mi znane, miasteczko małe, wyszłam z budynku i... ? W którą stronę mam iść? gdzie ja tak właściwie jestem?
Przepraszam czy ktoś mi pomoże?
 Już tłumaczę.  Wyjęłam telefon i zadzwoniłam do przyjaciółki, która wiem że chodzi tam  do szkoły. Była zdziwiona gdy zapytałam czy pomoże mi dojść z rehabilitacji do pracy mojej mamy ( to kilka ulic dalej). Na początku myślała, że żartuję ale w efekcie poprowadziła mnie do celu.

To tylko jedna z takich sytuacji, a było ich o wiele więcej. Zaczęłam się bać tego wszystkiego bo było coraz gorzej, a ja stałam w miejscu.


Bywało już tak, że ktoś kogo poznałam w czasie ostatniego roku był mi zupełnie obcy i zdarzało się, że ktoś mnie serdecznie witał, pytał o coś z przeszłości, a ja pytałam "czy my się znamy?"

Czytałam książkę, odkładałam ją na półkę, szłam zrobić sobie kolację i mówiłam rodzicom " kurcze znowu zapomniałam, że mam lekturę na jutro, a nawet jej nie wypożyczyłam! ", rodzice mnie dopiero uświadomili, że ja właśnie skończyłam czytać te książkę i odłożyłam ją na półkę"

 Marzec 2013 Kolejny rezonans magnetyczny głowy
Mała niespodzianka naczyniak zniknął, tez się cieszyłam do momentu, w którym przeczytałam, że utworzyły się torbiele w mózgu.

Kwiecień 2013 kolejne urodziny w szpitalu. Pomoc ze strony wspaniałej Pani doktor, bez której pewnie nie było by mnie już tutaj.
 Malutki szpital w górach, cisza, spokój i pełna uśmiechu, wrażliwości, poświęcania, oddana swojej pracy Pani doktor.  Problem z przyjęciem mojej diagnozy był taki, że jestem seronegatywna ( nie wytwarzam przeciwciał) taki bonus do całości. Niewielu jest takich ludzi no ale oto mi się trafiło. Lekarka dała mi szanse i powiedziała, że nie musi mieć wyników by wiedzieć, że mam już bardzo zaawansowaną boreliozę i neuroboreliozę ( przez którą straciłam pamięć). Dostałam antybiotyk Ceftriaxon dożylnie przez 30 dni.  Pierwsze 2 tygodnie było kiepsko ale po kolejnych dwóch tygodniach zaczęłam wracać do żywych!
Spędziłam tam miesiąc i wyjeżdżałam z uśmiechem na ustach bo choć pamięć nie wróciła to przestałam zapominać,  dla mnie to było jak trafie szóstki w Lotto. :)
 Ogromna poprawa jednak ból powrócił po dwóch miesiącach. Muszę się ciągle badać i wracać tam ale wiem, że jest nadzieja. Z bólem potrafię żyć, a z brakiem pamięci nie chcę.

Wrzesień 2013 powrót do górskiego szpitala i czas na nowy plan życiowy 
Doustnie doksycyklina przez miesiąc  i trzeba dać trochę czasu by organizm się ustabilizował.
Okazało się, że mam problemy z tarczycą ( jest to często spotykane u osób chorujących na boreliozę )

Mamo, Tato - Plan na życie numer 3 czyli Boreliozo poddaj się ! 
 Szansę na bycie tłumaczem przysięgłym rozsypały się jak domek z kart. Nie wiele pamiętam i uczę się języka na nowo. Zbyt mało czasu na nadrobienie zaległości więc czas na opcję trzecią.
Jestem pewna, chcę pomagać innym chorym.!  Marzyłam będąc jeszcze mała, że będę ratownikiem medycznym. Teraz? mam 18 lat i nie pragnę robić niczego innego. Ogromna szansa pomocy ludziom, wsparcia tych którzy umierają i dania nadziei tym, których czas jeszcze nie nadszedł. Plan na życie idealny jednak znowu pojawił się problem. Bo w listopadzie byłam już w punkcie wyjścia. Ból niewyobrażalny stawów, kości, mięśni. Znowu potrzebuję pomocy by wstać z łóżka i funkcjonować. Czas stanąć z prawdą twarzą w twarz. Nie mam siły by ratować innych muszę odpuścić i ratować siebie.

 Grudzień 2013 szpital reumatologiczny i kolejne próby zdobycia diagnozy. Borelioza wróciła do żywych czy to już reumatologiczny problem?
Western-blot z rozbiciem kompleksów immunologicznych  - wynik wyszedł pozytywny. Wracam do punktu wyjścia - BORELIOZA wróciła. Czekam na przyjęcie do mojego małego szpitala i wracam na kroplówki (Ceftriaxon)
 A w Reumatologicznym szpitalu nic konkretnego, a mianowicie diagnoza brzmi : " inne artropatie"

Styczeń 2014 powrót do górskiego szpitala

Borelioza wróciła i znowu zaczęłam się zapominać. Zaczęłam trochę panikować bo matura na karku, a działo się dokładnie to co rok wcześniej. Już nie było tak łatwo dostać się na leczenie bo trochę się pozmieniało i służba zdrowia stwierdziła, że 30 wlewek ( ceftraiaxon ) dostają tylko Ci z neuroboreliozą, a u mnie nie było "czarno na białym".  W ostateczności dostałam 30 wlewek ale ostatni tydzień był już koszmarem.

Co ciekawe, robiono mi EEG we wrześniu i ono niczego nie wykazało. Powtórzono je w styczniu i wykazało chyba za dużo...
Wyszły też nieprawidłowości ze strony przysadki dlatego otrzymałam pilne skierowanie na oddział endokrynologii i wizytę u neurologa.

Podsumowanie
Tyle ile nauczył mnie tamten czas spędzony w tym malutkim szpitalu, nie nauczył by mnie nikt. Cierpliwość, wyrozumiałość, chęć pomocy innym, życie i dorosłość. Miałam okazję zobaczyć, że życie to nie tylko radość, euforia, zabawa ale, że życie to cierpienie wielu ludzi i  ich bliskich. Tyle ile śmierci widziałam w tym szpitalu na oddziale paliatywnym czy onkologicznym nie zobaczyłabym nigdzie, a gdyby ktoś mi to  opowiadał ciężko byłoby mi uwierzyć, że to wszystko dzieje się obok mnie, tuż za rogiem i może spotkać każdego. Niestety trzeba być świadomym tego, że jeżeli ktoś już zmierzył się z czymś takim jak ja został brutalnie obdarty z młodości i szaleństwa. Choroba uczy pokory i szacunku wobec życia. Otwiera serce na problemy innych i tak jak w moim przypadku mobilizuje do ciągłego optymistycznego podejścia do choroby ( najważniejsze to nie załamać się ! ) i jakiejkolwiek próby pomocy innym w diagnostyce choroby. Może akurat ktoś przeczyta moją historię i powie " może poszukam w boreliozie?" i dzięki temu zaoszczędzi sobie tak późnej diagnozy jak ja. " Dzięki temu, że było/jest tak trudno, docenia się nawet wschody słońca i ogromną radość sprawia gdy można o własnych siłach wstać z łóżka" A jedyne co jeszcze może świadczyć o tym, że jestem młoda to mój rocznik w akcie urodzenia ;)


CIĄG DALSZY


Luty-Czerwiec 2014 jak się domyślacie to była gonitwa od lekarzy do profesorów, żeby skończyć ostatni rok, przystąpić do matury. Nazwijmy te miesiące okresem cudów.

Czerwiec 2014 wizyta kontrolna i zrobienie sprawdzającego Western- Blota i Elisy

Nic konkretnego, zaczęłam leczenie neurologiczne bo neuroborelioza "narozrabiała" całkiem poważnie.
Problemy endokrynologiczne - w trakcie dalszego diagnozowania

Lipiec 2014 pech? złośliwość losu? 


29.07.2014 Kolejna pamiętna data. Pojechałam na wizytę kontrolną, nie spodziewałam się cudów. Sadziłam, że odbiorę nic nieznaczącego dla mnie Western-Blota ale nie miło się rozczarowałam.
Pani doktor podała mi niepewnie wynik do ręki, powiedziała "Przykro mi" i już wszystko wiedziałam.
ELISA w klasie IgM ( świeże zakażenie prawdopodobnie z końca maja/ początku czerwca) wyniosła 52.5 z wynikiem pozytywnym od 18.
Klasa IgG 25.2 z pozytywnym od 18.

Jestem na doxycyklinie przez 30 dni... WSZYSTKO zaczęło się  od początku tylko mam trochę inne objawy nowe ale to już chyba prawie wszystkie możliwe jakie można mieć przy boreliozie.

Październik 2014 .............. komentarz chyba jest zbędny

Skończyłam doxycyklinę ledwo bo ledwo ale skończyłam.  Znam już sporo nowości i aktualności o tej nieszczęsnej chorobie z Lyme ale zbieram siły, żeby złożyć te informacje w jedną sensowną i prostą do zrozumienia całość i udostępnienia wam jej.
Co do moich objawów to przede wszystkim postępują niewyobrażalnie szybko: zanik pamięci krótkotrwałej, bóle i zawroty głowy, nudności, bóle brzucha, chroniczne zmęczenie, bóle kości, stawów, pogorszenie widzenia i tak bym jeszcze mogła sporo wymieniać. Ostatnio przez 6 nocy nie spałam zupełnie nic. Od leżenia w łóżku to tylko bardziej bolały kości, więc postanowiłam coś robić i spacerowałam w środku nocy po mieście albo biegałam w miarę możliwości oczywiście.
Zdarzają się dni kiedy nie mogę się na niczym kompletnie skupić. WSZYSTKIE objawy jakie miałam do tej pory pojawiły się tylko  z potrojoną siłą, doszedł do tego dziwny ból brzucha, jakby ktoś mi tysiące igieł wbijał w podbrzusze, problemy z jelitami. Robiłam badania kontrolne i wszystko oczywiście wychodzi idealnie, jedynie wątrobę mam powiększoną o 1 cm. Prawdę mówiąc prawie nic już nie jem, bo zaraz mi nie dobrze i boli mnie wątroba.
Nie ma się co oszukiwać organizm jest bardzo słaby, jest coraz gorzej. Nawet gdy chcę walczyć to nie jest to proste, bo nie miałam możliwości zregenerować organizmu ani po pierwszym wyleczeniu w czerwcu 2013, bo całkowita remisja nastąpiła w październiku, później kroplówki (leczenie remisji) w styczniu znowu  ceftriaxonem i doxycykliną, no i teraz to kolejne zakażenie pod koniec maja. Organizm jest wykończony. Czekam na decyzję lekarza dotyczącą podania mi serii 30 wlewek ceftriaxonu na początku listopada.


Grudzień 2014 ?!?!?! powoli mam wrażenie, że to wszystko to jakiś żart, a ja jedyna go nie łapię....

Byłam na kolejnej wizycie w zeszłym tygodniu i przeżyłam ogromny szok. (aż nie wiem od czego zacząć)
No to wyniki badań.
Ostatnie, o których wam pisałam ELISA wyniosły:
w klasie IgM 52.5 z wynikiem pozytywnym od 18.

w klasie IgG 25.2 z pozytywnym od 18.
Przypomniałam sobie, że gdzieś w połowie Maja ugryzło mnie jakieś dziwne stworzonko. Nie był to kleszcz z pewnością ale jakiś robak i  później się zaczęły te wszystkie perypetie.

Wracając do mojej wizyty z grudnia ogłaszam niezwykłe wyniki ELISA:
w klasie IgM 104,5! z wynikiem pozytywnym od 18.
w klasie IgG  3.0 z wynikiem pozytywnym od 18.


Pewnie każdy pomyśli, że ELISA to żadne badanie i to WB się liczy, które oczywiście u mnie zawsze jest ujemne. Jedyne WB, które wykazało mi borelię i to nie małe wyniki to było WB z rozbiciem kompleksów immunologicznych. ELISA to jedyny test, który nie wiedzieć czemu na samym początku mojego zakażenia jest pozytywny, a później milczy jak WB.
Nie zapominajmy o tak na prawdę najważniejszym aspekcie.
Żeby stwierdzić boreliozę musimy się opierać na serologii i objawach klinicznych pacjenta.
" Interpretacja wyniku musi być połączona z obserwacją stanu klinicznego i statusem epidemiologicznym pacjenta." 
Na temat tych wszystkich bzdur wobec których jestem już bezsilna nie będę się rozpisywać bo każdy kto przez to przechodził to wie.

Najważniejszego bym wam nie napisała!
Leczenie mi się już nie należy. Powód? " Była Pani leczona już 2 razy Ceftriaxonem dożylnie. Limit wyczerpany"
Powiedzcie kleszczom, robalom niech już nas nie gryzą...a borelka idzie w .... maliny, bo mają Limit wyczerpany...



Pewna Pani doktor, powiedziała mi że mój stan zdrowia jest już na prawdę bardzo poważny. (odkrycie niemalże Ameryki) Wywnioskowała to po objawach, które są wyjątkowo nie do zniesienia. Nie zdarzało mi się, że nie potrafiłabym ukryć jakiegoś objawu. Teraz to nie lada wyczyn...
Wracając do Pani doktor, skierowała mnie do kliniki specjalistycznej, bo borelioza boreliozie nie równa, a mój przypadek to niezwykle trudny, pechowy i od początku bardzo zaniedbany. Problem największy wywołuje moja seronegatywność stąd nacisk na leczenie specjalistyczne, które stosuje się z reguły w ostateczności dla na prawdę trudnych przypadków opornych na leczenie.

 Każdy z Boreliozą cierpi. Każdy z nas przeżywa niewyobrażalny dla innych koszmar ale moje nowe objawy, a właściwie nasilenie tych wszystkich możliwych, które przez cały ten post się przewijają  przechodzą nawet moje przewidywania.

  • Rok temu łapał mnie paraliż tylko lewej strony, a teraz mróweczki maszerują po obu stronach na rękach, nogach, brzuchu.
  • Palenie skóry: przy pierwszej boreliozie i remisjach tylko lewa lub prawa łopatka teraz prawie KAŻDY centymetr ciała: ręce, barki, plecy, brzuch, nogi, szyja.... ale to jest tak mocne jakby mi ktoś kości i skórę palił od środka żywym ogniem
  • Objawy skórne: sińce na nogach,  z nocy na dzień robi się po kilka i to takie jakby od środka ( rok temu było podobnie tylko mniej) + trądzik+ plamki
  • Zaniki pamięci coraz bardziej dokuczające i niepokojące
  • Stawy szwankują, słaba jestem, bezsenności ok 6 nocy, czasem mogę spać tylko po 2-3h, ciągle zmęczona, zawroty głowy, te dziwne bóle brzucha, a reszta wszystko co w moich wcześniejszych wypowiedziach. 
  • Gdy wstaje rano to nie jestem wstanie się ruszyć i normalnie oddychać bo mam wrażenie jakby żebra miały mi przebić płuca. Bywają tygodnie, że możliwy jest tylko bardzo płytki oddech.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Mam już tyle wątpliwości co do tego wszystkiego, że nawet nie wiem o czym wam pisać. Informacji jest tak dużo, a prawdziwych tak niewiele...
Aktualnie zaczynam opracowywać post dotyczący ćwiczeń i rehabilitacji w boreliozie, a także diety. Postaram się pisać już częściej i regularniej. 


Życzę wam byście mieli więcej szczęścia ode mnie.





Wszelkie pytania kierujcie na: boreliozowa@gmail.com





 Będę zamieszczała informacje dotyczące boreliozy bo jest cień szansy, że może się komuś ta wiedza przydać. Na dziś już jedyne czego życzę to zdrówka i optymizmu :)

Pozdrawiam i wszystkiego dobrego w Nowym Roku życzę! :)

21 komentarzy:

  1. A zaglądałaś na to forum kleszcze.edu.pl? Jest też leczenie pulsacyjne (nieco inne niż ILADS i IDSA), które niektórym pomaga i zioła.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam, tak i na kleszcze.edu.pl również już zaglądałam. Leczenie pulsacyjne u mnie nie dało żadnych efektów. Aktualnie jestem na ziołach ale jak wiadomo to długi proces zanim zobaczymy jakiekolwiek efekty. Dziękuję za zainteresowanie i pozdrawiam :)

      Usuń
  2. Witaj,przeczytałem Twoją historię i bardzo Ci współczujė.Życzę wytrwałości i zdrowia.Mam bardzo dużo objawów ale przy Twoich męczarniach to pikuś.Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Unknown, dziękuję i również życzę Ci wytrwałości i zdrowia!
      Pozdrawiam
      M

      Usuń
    2. Witam!
      Nazywam się Olga, pracuję przy organizacji medycznego programu TV. Poszukujemy Uczestników w trakcie stawiania diagnozy lub po postawionej diagnozie, ale stodunkowo nie dawno. Na czym będzie polegał program nie mogę zdradzić wchodząc w szczegóły, ale nie będzie to typowy program typu show. Współpracuje z nami zespół lekarzy, którzy będą analizować przypadki i stawiać diagnozę. Ważne żeby były widoczne objawy dolegliwości. Udział w programie jest płatny. Zdjęcia realizowane w Warszawie w ciągu dwóch dni. Zachęcam do kontaktu bezpośrednio pod adres: olga.kulikowa@yahoo.com

      Usuń
  3. Prawdziwa droga przez mękę. .. najgorsze jest to, że lekarze (specjaliści) nawet w szpitalach traktują chorych jak symulantów, tak jak opisałaś... i w efekcie musimy walczyć nie tylko z boreliozą ale też z tymi którzy powinni nam pomóc. Mam nadzieję że czujesz się choć trochę lepiej
    Pozdrawiam
    Maya

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Mayu!
      Niestety mój stan zdrowia ciągle się pogarsza... nie pamiętam dnia, w którym choć na chwilę mogłabym powiedzieć "Dobrze się czuję..!"
      Życzę Ci zdrowia i pogody ducha! :)
      Pozdrawiam
      M

      Usuń
    2. A nie myslalas o tym żeby przejść na dietę przeciwgrzybiczą i powoli pozbywać się grzyba i tym samym wzmacniać odporność? Przecież po tylu antybiotykach na milion procent jest pewne, że masz przerost Candidy :(

      Usuń
    3. Jestem na diecie przeciwgrzybiczej, bezglutenowej i chyba każdej możliwej. Nie zmienia to jednak faktu, że to trochę za mało w zestawieniu z nowymi infekcjami po nowych ugryzieniach.

      Usuń
  4. Napisze w ten sposób ze twoja historia życia z ta choroba jest moja historia i walka z nią każdy jeden objaw i wszystkie dolegliwości po koleji nawet w tej samej kolejności zgadzają w 100 procentach z moimi.i tez tak jak ty doszedłem do tego ze mam bolerioze sam lecz nikt nawet z moich bliskich łącznie z rodzicami niewxpominajac juz o lekarzach niewieze mi niemam wsparcia u nikogo i jest mi okropnie ciężko.od roku probuje potwierdzić ze mam tą chorobę bezskutecznie jak narazie wiem ze życie z ta choroba to jest piekło i to dosłownie ale nie straciłem jeszcze nadzieji i swoich marzeń.mam ogromną prośbę do CB chciałbym z tobą porozmawiać bo wiem ze mnie zrozumiesz jak nikt inny

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dawid napisz do mnie na maila: boreliozowa@gmail.com
      Chętnie z Tobą porozmawiam.. wiem co czujesz, co przeżywasz... borelioza to piekło ale musimy przez nie przejść wspierając się wzajemnie.
      Bardzo cieszy mnie to, że nie tracisz nadziei i masz marzenia. Czekam na wiadomość !
      Pozdrawiam
      M

      Usuń
  5. Czytajac takie historie jak Twoja przeraza mnie bezczynnosc lekarzy, a z drugiej strony mozliwosci tej choroby, ktora potrafi sie tak maskowac. Podobnie jak Ty chce byc tlumaczem. Poki co choroba nie odebrala mi tych zdolnosci, ale boje sie co bedzie dalej. Boje sie, bo 10 lat juz walcze.
    Tak jak Ty walcze o zycie, z pokora. Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anonimowy: Nie każdemu to paskudztwo musi odebrać pamięć, myślę że musimy żyć nadzieją. Trzymam za Ciebie kciuki w walce z chorobą i za spełnienie marzenia bycia tłumaczem. Ja postanowiłam, ze się nie poddam i choć tłumaczem już nie będę to jednak wróciłam kilka tygodni temu do nauki hiszpańskiego.
      Myślę, że pokora jest tutaj podstawą... nie damy rady zmienić systemu ale nie możemy mu się poddać.
      Powodzenia i walczmy o życie !

      Usuń
  6. A znana jest Tobie tematyka witaminy C? Ale nie takiej z apteki,tylko w proszku,podawana w bardzo, bardzo duzych dawkach? Witamina C ma ogromne mozliwosci,tylko ludzie czesto tego nie wiedza. Jesli chcialabys wiedziec jakiej ja uzywam,a od niedawna walcze z borelioza,to odezwij sie do mnie. Trzymaj sie cieplo :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety mój organizm przez to, że jest już tak wycieńczony zmaganiami z boreliozą nie toleruje witaminy C...

      Usuń
  7. Niestety ugryzł mnie w tym roku kleszcz. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że grozi mi zarażenie się boreliozą. Dopiero znajomi uświadomili mnie, że mogę być poważnie chora i powinnam zrobić test na boreliozę. Na szczęście wynik był ujemne, ale najadłam się całej masy strachu.

    OdpowiedzUsuń
  8. Odkąd przeczytałem wyznania osoby chorej na boreliozę na innym blogu kilka miesięcy temu bacznie zwracam uwagę na kleszcze za każdym razem, kiedy wychodzę do lasu. Raz już zostałem ugryziony i od razu poszedłem na badania na boreliozę, na szczęście jednak nie zostałem zarażony. Życzę Tobie szybkiego powrotu do zdrowia i pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Bardzo CIę podziwiam, że udało się opisać tutaj przebieg choroby. Bardzo mało jest informacji na ten temat w sieci. Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego jak ciężka jest to choraoba i jak ważne jest rozpoznanie boreliozy w jak najwcześniejszym stadium choroby.. Zdroia Ci życzę z całego serca!

    OdpowiedzUsuń
  10. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  11. Najgorsze jest to, że w lekarzach nie ma żadnego wsparcia. Kiedy mówimy im o dziwnych objawach oni że ktoś symuluje. Żart normalnie. Też szukałam przyczyn swojego złego samopoczucia i znalazłam tą stronę http://boreliozaonline.pl/gdzie-diagnozowac-borelioze/ Może się komuś przyda.

    OdpowiedzUsuń
  12. Też to przechodzę. Jednak nie poddałam się mimo umierania na antybiotykach i kontynuuję ILADS. https://boreliozalyme.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń