"Under our skin" czyli film o boreliozie, objawach, leczeniu, kontrowersjach i dowód, że Chroniczna borelioza istnieje.

Witajcie Boreliozowicze i Blogowicze!

Mam trochę nowych informacji i w sumie jestem przerażona nowymi odkryciami... 
Film o boreliozie, objawach, leczeniu, wpływie choroby na ciążę, kontrowersjach i dowód, że Chroniczna borelioza istnieje.

Cóż powoli i pokornie przepraszam ILADS czując się zdradzona przez IDSA tylko skąd My, biedni pacjencji mamy wiedzieć, która droga jest najlepsza? 

Aktualnie jestem bezstronna i rozdarta pomiędzy ILADS i IDSA

Dotarłam do pewnego filmu, który pokazuje jak żyją pacjenci z boreliozą. Oglądając ten film płakałam od pierwszych jego minut, patrzyłam na tych ludzi i myślałam  

" Boże przecież ze mną jest tak samo. "

Płaczesz bo rozumiesz na własnym przykładzie jak Ci ludzie się czuli i czują.


To przykre gdy widzisz jak wielu ludzi maskuje swój ból. 
Ile razy słyszeliśmy: " masz ten problem w głowie!", "Jesteś młody, idź i nie wymyślaj !", " Potrzebny Ci psychiatra" i wiele innych...

Zdarzył się wam też pewnie nie raz podobny dialog:
X: Jak dziś wyglądam?
Y: Zawsze wyglądasz świetnie, dzisiaj naprawdę cudownie!
X: Nawet nie wiesz jak bardzo mnie teraz boli, jak ogromny ból odczuwam właśnie w tej chwili
 < mówi z uśmiechem na ustach>
Tak, ból można maskować. Tylko jak długo? Nie możesz tego ignorować, bo choroba postępuje. Musisz pewnego dnia przyznać się sam przed sobą " Mam poważny problem i potrzebuję pomocy"


Zostawiam was z filmem pod tytułem: " UNDER OUR SKIN"  ale spokojnie z polskimi napisami czyli :" Borelioza objawy i leczenie. Napisy PL"

https://www.youtube.com/watch?v=4z3CEdI6ZbE&feature=youtu.be

"Tylko ktoś kto to przeżył może to zrozumieć"




Wszelkie wątpliwości, pytania kierujcie na

boreliozowa@gmail.com

Pozdrawiam i nie poddawajcie się ! NIGDY!

Chwila zawieszenia

Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Od jakiegoś czasu nic nowego się tutaj nie pojawia i uznałam, że kilka słów wyjaśnienia się należy.

Jeżeli ktoś chciałby już wiedzieć o metodach leczenia boreliozy, ćwiczeniach, diecie, potrzebował wsparcia czy też miał chęć porozmawiać ze mną o tej chorobie i o tym jak ma sobie radzić piszcie na boreliozowa@gmail.com Odpiszę na każdą wiadomość. 

Kilka zdań wyjaśnienia i informacji o mojej obecnej sytuacji.

HERX

 Witam wszystkich  czytelników tego bloga. Przepraszam, że ostatnio nic nie pisałam nowego ale musiałam zaliczyć semestr więc zawalona byłam nauką, a w dodatku we wtorek wracam już do szpitala na kroplówki ( ceftriaxon ) i powoli przygotowuję się psychicznie na swojego HERXA

Napiszę wam trochę o reakcji Jarischa-Herxheimera, żebyście wiedzieli co się z wami dzieje podczas leczenia gdy stan zdrowia znaczenie się pogarsza.

Reakcja Jarischa-Herxheimera 
Zachodzi, kiedy z zabitych antybiotykiem bakterii zostaje wydzielona toksyna. Jeśli bakterie wymierają gwałtownie, to organizm nie jest w stanie poradzić sobie z usuwaniem dużej ilości toksyn i zostaje zwyczajnie zatruty. Herx jest zazwyczaj przez wszystkich wyczekiwany, bo to znak, że antybiotyki działają, z drugiej strony są to najgorsze momenty, z jakimi musi zmierzyć się chory podczas terapii. Jeśli występuje reakcja, to znak, że bakterie reagują na zastosowane leki. Po antybiotykach wyczekujemy więc na poprawę, lub na pogorszenie - najgorzej, jeśli nie dzieje się nic. Nie muszę dodawać, że najczęściej występuje pogorszenie i to znaczne...

Wszystko co powinniśmy wiedzieć o kleszczach

Trochę już wiecie o boreliozie, koinfekcjach i o tym ile zamieszania oraz problemów wynika z zarażenia się "Borelką". Czas napisać wam trochę o tych szkodnikach jakimi są KLESZCZE.

UWAGA KLESZCZE!

Powiało grozą nie? cóż takich znaków powinno być mnóstwo, a tymczasem widziałam może jeden/dwa?

Kleszcze to pajęczaki, których cykl rozwojowy trwa dwa lata.Wyróżnia się następujące stadia rozwojowe: Larwa, Nimfa, Postać dorosła (imago). Każdy etap rozwoju następuje po pobraniu krwi człowieka lub zwierzęcia. Zarażają wszystkie stadia rozwojowe kleszcza, larwy i nimfy mają 20 razy więcej bakterii niż postać dorosła. Odporność  na głód dla larw i nimf wynosi 500 dni, a dla osobników dojrzałych do 800 dni.

Wszystko fajnie ale co to oznacza dla nas?  ->  rozwijamy i czytamy dalej ;)

Borelioza SERONEGATYWNA - nam jest jeszcze trudniej

Cześć wszystkim! :)
Domyślam się, że jak ktoś przeczytał moje poprzednie wpisy to stwierdził, że Ci z boreliozą jednak łatwo nie mają. No właśnie, problem z diagnostyką, dobrym rozpoznaniem, leczenie takie czy inne, sporo kontrowersji wokół boreliozy się kręci ( opisze wam wszystko w następnych postach), było ugryzienie czy nie było, może jednak SM lub depresja? Zaraz napiszę wam o tym, że to co czytaliście wcześniej nie jest jeszcze tym "najgorszym" przy chorobie z Lyme. Seronegatywni mają gorzej.
Podam wam kilka definicji seronegatywnej boreliozy.

Co to jest seronegatywna borelioza?

Gdy badania serologiczne (WB i ELISA) dają wynik ujemny, mówimy o boreliozie seronegatywnej. Jeżeli również wynik testu PCR będzie ujemny, pozostaje jedynie ocena kliniczna. Wiele zależy od objawów i dlatego diagnostyką powinien kierować wnikliwy lekarz znający boreliozę (LLMD).

Najbardziej charakterystyczne objawy boreliozy

Objawy 

1. Pierwszym i najpewniejszym objawem boreliozy jest rumień, o którym wspomniałam w poście wcześniejszym jednak nie wielu zarażonych go ma, więc pojawia się pytanie skąd wiemy, że borelioza?

Przykładowe zdjęcie rumienia

Borelioza czyli co powinniśmy wiedzieć o chorobie z Lyme.

  Moją historię już znacie więc czas wam przybliżyć czym tak właściwie jest Borelioza zwana inaczej chorobą z Lyme i skąd ona się bierze.

Borelioza ( choroba z Lyme ) -  Jest to groźna choroba wielonarządowa nazywana również krętkownicą kleszczową. Wywoływana jest przez bakterie Borrellia. Są one przenoszone ze zwierząt na człowieka. Najczęściej u ludzi wywoływana jest przez kleszcze, ale źródłem bakterii mogą być również komary, pchły, bąki leśne czy też muchy końskie. Obecnie boreliozę postrzegamy jako coś więcej niż tylko pojedyncza infekcja, rozumie się przez to zespół różnych patogenów odkleszczowych czyli tzw. współinfekcji lub koinfekcji, które mogą jej towarzyszyć.

Wszystko ma swój początek. Czyli historia o tym jak borelioza zmieniła moje życie.

 Witam wszystkich serdecznie na moim blogu. Zastanawiałam się jak zacząć i postanowiłam, że przybliżę wam trochę moją historię.



 Od zawsze mówiono mi, że jestem wulkanem energii. Miałam mnóstwo zajęć takich jak występy z grupą teatralną, mecze w szkolnej drużynie siatkówki, pomoc jako wolontariuszka wśród dzieci niepełnosprawnych, fotografowanie przyrody, szaleńcza jazda na rolkach w wolnych chwilach i było tego pewnie jeszcze więcej ale nie wszystko jest mi dane pamiętać ( ale o tym później).


Luty 2011
Choroba przyszła z dnia na dzień, a raczej jej objawy. Pewnego dnia wstając z łóżka przeskoczyło mi kolano i było słychać takie głośne i mocne strzelenie, hm.. no niby nic takiego nie ? Też mi się tak wydawało. Cały dzień przy wyproście nogi lewe kolano strzelało jednak nie bardzo się tym przejęłam, następnego dnia zaczęło już strzelać drugie. W efekcie strzelały oba powodując straszny ból w obu kolanach. W niedzielę chciałam wstać z łóżka i na chęci się skończyło bo gdy zerwałam się z łóżka upadłam na ziemię bo ból kolan był bardzo mocny, a nogi okazały się być tak słabe, że nie mogłam się na nich utrzymać. Panika jaka mnie wtedy ogarnęła jest nie do opisania. Wtedy właśnie moje życie obróciło się do góry nogami. Nogi drżały mi jakby miały "gorączkę" nie mogłam nad tym zapanować. Gdy po kilku dniach nie było poprawy, pojechałam do reumatologa, który postawił fenomenalną diagnozę : " symulantka " gdy zaczęłam robić awanturę to podała mi antybiotyk ( amoksiklav )  - zostałam odesłana z "kwitkiem". Poprawy nie było, po dwóch tygodniach nie chodziłam dalej, pamiętam jak brat nosił mnie na rekach przez cały ten czas. Gdy zjawiłam się znowu u reumatologa powiedziała ( jak dziś to pamiętam) : przedłużymy antybiotyk o miesiąc ale czeka Cię wózek inwalidzki. Dla mnie to był dramat.
 Byłam wtedy w 3 klasie gimnazjum więc czekał mnie wybór nowej szkoły. Marzyłam o teatralnej szkole, o tym jak chodzę na lekcje baletu i kształcę się w kierunku pantominy. Jak tańczyć w pantomimie gdy nie można chodzić... Choroba pokrzyżowała mój pierwszy plan.